START ANTI PD1-delen ervaringen

[rick1981]

Hoi Ilona,

Blij dat ze ondanks alles toch Pembro hebben kunnen geven! Zie het verhaal van Lucina & Jos, elk infuus Ipi of Pembro kan het verschil maken...

Over de BRAF remmers, mijn vrouw heeft deze gehad voor de immuuntherapie. Deze werken bijna altijd en vrijwel meteen, zou het dus zeker overwegen om "tijd te kopen" - als hij op krachten komt, kan hij altijd terug naar Pembro. Zeker waard om even over te bellen...

Over misselijkheid, qua alternatieve medicijnen schijnt cannabis/wiet olie te helpen. Mijn vrouw heeft dit een tijdje gebruikt, met de hoop dat de THC erin de kanker bevecht, met weinig resultaat. Maar de CBD erin schijnt goed te helpen tegen misselijkheid & pijn. Kun je gewoon legaal bestellen bij Stichting Mediwiet.

Succes!
Rick

[rick1981]

Hoi Lucina & de rest

Die epileptische aanvallen zijn inderdaad schokkend (no pun intended). De partiele viel voor mij enigszins mee, want het was overdag, het was niet de eerste keer en mijn vrouw was inderdaad vrij redelijk bij bewustzijn (ondanks dat ze inderdaad niet kon communiceren). Er zit wel genoeg schrik in het lijf dat elke avond als ze wat trekjes krijgt in haar gezicht, trillende vingers of moeite met spreken (als gevolg van het hersenoedeem en de bestraling) we een tijd wakker liggen en een extra dexamethason nemen om af te wachten dat het beter gaat en de kans op een e-aanval verkleind is. Vannacht samen op de iPad gespeeld tussen 3 en 6
De "grand mal" - tsja, hoop dat niemand dit hier hoeft mee te maken, dat was nog een factor 10 heftiger...
Kan me voorstellen Lucina, dat jij en je dochter flink geschrokken waren en ben blij dat hij er nu (met tabletjes) van af is.

Vandaag de 5e en laatste bestraling gehad en met de radiotherapeut gesproken. Bijwerkingen kunnen nog een weekje duren en na een maand zouden we iets op de scan moeten zijn. "Moed houden" vooral. Komende woensdag aan de 4e Pembro en donderdag een eenmalige, high-dosis bestraling van het heupgebied ivm pijn van die metastasen (nieuw sinds begin december, 1e teken van resistentie tegen de BRAF/MEK combo). Wie weet, jaagt dit alles de Pembro nog aan. Dat is in ieder geval een hypothese die de artsen hebben.

Lastig is nu wel nog het omgaan met de dexamethason (iemand noemde het hier een "paardenmiddel" en dat is ook zo). Enerzijds is het nodig om de neurologische impact van de hersentumoren en bestraling te verkleinen, anderzijds onderdrukt het de Pembro. We proberen een zo laag mogelijk dosis (max 3x 4mg per dag), maar zoals hierboven beschreven, leidt dit soms dit slapeloze nachten als we mogelijk wat te weinig hebben genomen en de angst op een e-aanval toenoemt. "Walking the tightrope" zeg maar...

Lucina, is er al wat besloten over het verder gaan met de Pembro? Of was het gewoon afwachten aangezien er duidelijk al iets werkt bij Jos?

Gr, Rick

[Lucina]

Hoi Rick,
Het is idd afwachten. Zolang het goed gaat wil hij niets doen. het lijf is druk bezig en dan moet je er niet meer in gaan stoppen.

Ik snap jullie angst voor een eventuele nieuwe aanval. Hebben jullie geen middel gekregen die je kan gebruiken bij een aanval? Wij kregen een neusspray. Jos voelde de aanval altijd aankomen en dan kon ik hem de neusspray toedienen. Dat is eigenlijk een soort slaapmiddel , al je spieren verslappen dan zodat je snel uit de aanval bent. Helaas was ik niet altijd in de buurt . Als hij alleen was had hij het ook net niet bij de hand als het nodig was waardoor het wel eens mis ging. Maar als ik er wel was zorgde ik dat ik het altijd bij me had, gaf me een geruststellend gevoel, namelijk dat je iets kan doen . Hij stond ook altijd op nachtkastje naast bed.

Ilona, heb je dr Haanen nog gesproken vandaag?

sterkte allemaal,

[rick1981]

Dank je voor de neusspray tip Lucina!

Helaas vanochtend weer naar spoed kunnen gaan. Vannacht kon ze slecht slapen en praatte ze wartaal: halve zinnen, niet bestande woorden, verwisselde woorden. Leek niet op een e-aanval maar blijkt toch een type te zien waarin je "blijft hangen".

Nu naast Dekapine ook Keppra gekregen. CT scan liet gelukkig geen nieuwe letsels, bloedingen of iets anders zien. Wel meer oedeem (van de RT) dus terug aan de dexamethasone helaas

Spraak komt nu terug en hopelijk krijgen er het nu beter onder controle...

[Paladium]

Hoi Rick,

Het blijft zo te zien een heel ingewikkelde goochelact om alle middelen in de juiste balans in te blijven zetten. Zo te zien is de wilskracht van jullie en de andere anti PD-1 gebruikers nog geheel intact, neemt eerder in kracht toe.
Heel veel sterkte allemaal.

Ben

[Tom]

Goed dat er geen nieuwe letsels of bloedingen zijn.
Heftig maar weer.

We duimen hier ontzettend.

[rick1981]

Hoi Rick,
Het is idd afwachten. Zolang het goed gaat wil hij niets doen. het lijf is druk bezig en dan moet je er niet meer in gaan stoppen.

Ik snap jullie angst voor een eventuele nieuwe aanval. Hebben jullie geen middel gekregen die je kan gebruiken bij een aanval? Wij kregen een neusspray. Jos voelde de aanval altijd aankomen en dan kon ik hem de neusspray toedienen. Dat is eigenlijk een soort slaapmiddel , al je spieren verslappen dan zodat je snel uit de aanval bent. Helaas was ik niet altijd in de buurt . Als hij alleen was had hij het ook net niet bij de hand als het nodig was waardoor het wel eens mis ging. Maar als ik er wel was zorgde ik dat ik het altijd bij me had, gaf me een geruststellend gevoel, namelijk dat je iets kan doen . Hij stond ook altijd op nachtkastje naast bed.

Ilona, heb je dr Haanen nog gesproken vandaag?

sterkte allemaal,

Hoi Lucina,

Zie hier nog een "delayed response" verhaal, hoop dat het immuunsysteem flink zijn werk blijft doen!
http://www.melanoma.org/find-support/pa ... e-keytruda

Heb je toevallig de naam van die spray voor me?

Gr, Rick

[rick1981]

Hoi Rick,
Ik blijf duimen voor jullie!

Met Ferdi gaat het op dit moment niet goed. De misselijkheid komt maar niet onder controle. Hij houdt al een week niks binnen en is erg verzwakt. Ik heb vanmorgen contact gehad met de verpleging en ze zouden met de artsen overleggen of er een ander medicijn gegeven kan worden. Ondanks zijn verzwakte toestand vandaag toch 3e kuur anti pd1 en laatste keer bestraling. Ik maak me zo vreselijk veel zorgen.

Gisteren had hij ook een gesprek met zijn behandelend arts dr. Haanen. Ik was daar niet bij, maar kreeg een bericht van Ferdi waarin stond dat ze het nog even aan willen kijken wat de anti pd 1 gaat doen en als het niet snel genoeg wat doet ze alsnog voor de braf remmer gaan. Dit bericht klinkt mij vaag en paniekerig, dus ik ga zo verzoeken of dr. haanen mij wil bellen om e.e.a. Toe te lichten.

Ongelooflijk slopend deze spanning..

Hoi Ilona,

Heb je al nieuws over de BRAF remmer? Zou mogelijk een prima optie kunnen zijn met snelle (maar tijdelijke) response.

Je kunt nog altijd terug naar PD1 later. Wordt "intermittent use" genoemd. Zie oa. hier: http://forum.melanomainternational.org/ ... termittent

Succes!
Rick

[rick1981]

Hi Rick,

Fijn dat jullie eruit zijn. Als ik het zo lees krijgt jouw vrouw ook 5 x bestraling (400??), hetzelfde als ik heb gehad. Zelf had ik na 1 x al wel klachten van hoofdpijn en vermoeidheid en ben toen snel gestart met dexamethason. Maar misschien gebruikt jouw vrouw dat nog? De tweede week na de laatste bestraling was ik erg moe en voelde me dan ook beroerd. Nu, de derde week, gaat het gelukkig al weer beter. Als extra oppepper start ik wel met prednison.
Ik heb ook tijdens de bestraling alvast een pruik uitgezocht want precies twee weken na de eerste bestraling begon de haaruitval. Wel heel fijn om een alternatief te hebben!
In oktober ben ik bestraald op mijn long, maar dit hakt er wel veel meer in, pittige behandeling vind ik.
Succes ermee en wens het beste voor jullie.

groet Caroline

Hoi Caroline,

Tweede week is inderdaad zwaarder lijkt het, erg vermoeid. Morgen mogen we eventueel door met Pembro maar zitten nog te hoog qua Dexa. Hoeveel dexamethason en prednison gebruik jij? En voel je je alweer wat beter? Binnenkort de scan om resultaat te zien?

Gr & succes,
Rick

PS. Mijn vrouw krijg donderdag bestraling van de heup, schijnt inderdaad mee te vallen - ook bij jou (long dan) als ik het zo lees.

[Lucina]

Hoi Rick,
Mooi verhaal idd. Het gekke is dat Jos maar 1 behandeling met pembrolizumab heeft gehad. Blijkbaar werkt dat ook goed dan. Eerst nog ff de scans afwachten, ik ben benieuwd.

Neusspray: Midazolam, 2,5mg/dosis
Eerst kregen we een pil die je rectaal moest geven. Dat leek me nogal onhandig, Jos lag flink te schudden op de grond en zie dat dan maar eens te geven. Neusspray is makkelijker en ook op openbare plekken fijner. We gingen niet van huis zonder die spray. Maar gelukkig nooit buitenshuis nodig gehad.
Succes, ik hoop dat je het kan krijgen.
Hoe gaat het nu met je vrouw? Ik ben wel benieuwd naar je dosis dexa.

Ilona, hoe gaat het nu?

Gr. Lucina