Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Henk47]

Super ben. Het lijkt zeker wel dat het toch resultaat gaat geven, maar pas zekerheid na de scan.
Ik voel me inmiddels weer prima, na vorige week een wat nare week te hebben gehad. Ik ben volg. week vrijdag de 21e weer aan de beurt, dan mijn 3e.
Sterkte en ga zo door.
Annie ook voor jou s6 zodat je ook met ipi kan starten.
Gr. Henk

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

Denk dat er toch een reactie op het derde infuus van eergisteren is geweest.
Zoals Henk al eerder heeft meegemaakt (lamlendigheid) merkte ik gisteren op het werk van het ene op het andere moment dat er wat aan het gebeuren was.
Een soort van vermoeidheid en een vermindering van het algemeen welbevinden, leek ook wel of de temperatuur opliep.

Op het gemak naar huis gegaan en met een paar paracetamolletjes even in bed gekropen.
Vandaag is het weer prima

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hoi Ben

Wat vervelend ja!! Werk je nog steeds lukt dat wel? ik ben voor 100 % arbeidsongeschikt verklaard. Even lekker rustig aandoen van het weekend.

Sterkte Ben!!

Groetjes Annie

[Henk47]

Ja ben, dat was precies de reactie die ik heb gehad. Na een goede lange rust om wat energie te sparen, was het weer over. Sterkte, henk

[Paladium]

Hoi Annie,

Werk nog steeds inderdaad. Welliswaar in een aangepaste functie/taak en een gereduceerd aantal uren, maar ik ga er nog steeds met veel plezier naar toe.
Sterker nog, heb laatst met een aantal collega's mijn 25-jarig dienstjubileum mogen vieren. Bijzonder leuke dag gehad.
Het werken op zich is ook goed voor de afleiding.

Het moment van eventueel keuren ligt voor mij nog een stukje in de toekomst. Volgens mij heb ik me rond September vorig jaar ziek gemeld, dat was aan het einde van een twee maanden durend onderzoeks-, en diagnosetraject. Aan het einde van dat traject vertelde de chirurge mij met aankomende tranen in de ogen dat ze niets meer voor mij kon betekenen, het was alleen nog met chemie te beheersen. Dan realiseer je je ook direct dat je echt heel ver van huis bent. Een paar dagen later is de knop omgegaan, ben toen eigenlijk van de ene op de andere dag gebroken onder het besef. Niet gek natuurlijk.

Omdat ik zeker wist dat er weer een metastase in transit in mijn been zat was ik twee maanden eerder naar het ziekenhuis gegaan met idee van wegsnijden, pleistertje erop en een kusje voor de schrik. Zo was het twee jaar eerder in 2011 ook gegaan. Ben toen heengezonden met de boodschap dat dit in toekomst nog wel eens zou voorkomen (had ik al beredeneerd) en dat dan dezelfde procedure zou worden toegepast.
In 2013 ben ik in eerste instantie dan ook behoorlijk geschrokken van het feit dat ze me van top tot teen door de scanner wilden halen. Dan weet je dat het niet goed zit, dat doet men immers niet voor niets. Alle diagnoses die volgden bleken allemaal niet in mijn voordeel.

Maar goed, bleek in ieder geval BRAF positief dus kon eigenlijk direct aan de inhibitors. Daar moet je ook maar geluk mee hebben. Wat dat betreft heb ik eigenlijk ook mazzel dat de uitzaaing zo lang op zich heeft laten wachten. Er zijn nu in ieder geval wat middelen die substantieel kunnen bijdragen aan de kwantiteit en kwaliteit van leven. Was het in 2005 gebeurd (ontdekking primaire tumor) dan had ik er veel en veel beroerder voor gestaan.

Volgens mij sta jij vandaag op de rol voor de laatste bestraling. Heel veel succes dadelijk ! Dat je maar snel met de Ipi mag beginnen.

Sterkte en geluk,
Ben

[G Hoornweg]

Hallo allemaal,

Wat een verhalen Annie heel veel succes vandaag zijn geen kleinigheden.
Goh Ben nog steeds aan het werk super hoor en inderdaad dan is de focus ergens anders op, Fred heeft van de ipi geen last maar wel van zijn uitzaaiingen hij is geen minuut van de dag zonder zo'n knagende pijn weet soms niet hoe te liggen of zitten, dus as maandag via de zorg komt er een stoel, maar ik vrees dat het met mijn mannetje niet de goede kant opgaat, heb gisteren gebeld of de morfine aangepast kan worden maar daar moet de behandeld oncoloog over beslissen.
Maar wij blijven hoop houden 5 december de 3e keer.

Voor jullie allemaal kracht groetjes Greet

[Paladium]

Hoi Greet,

Petje af voor de manier waarop je het allemaal regelt en blijft regelen. Volhouden!
Hoop voor jou en Fred dat de last en pijn van het moment inderdaad verminderd gaan worden en dat over niet al te lange tijd de Ipi zijn werk gaat doen.
Het is niet anders maar Ipi heeft wat dat betreft tijd nodig.

Heel veel sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hallo lotgenoten,

heb vanmorgen mijn laatste bestraling aan het hoofd gehad gelukkig. Was vanmiddag erg moe en een beetje warrig dus heb even lekker gelegen (weet soms ook niet of ik hier soms dingen dubbel neerzet sorry daar dan anders voor).Ons zoontje van 7 was lekker aan het logeren van het weekend, dus kan lekker rustig aandoen.

vind het knap Ben dat je nog werkt. Ik had 's avonds heel zwaar werk en een contract tot 31 december dus ik heb me maar vervroegd af laten keuren vond het eerst wel heel confronterend maar ben blij dat ik het gedaan heb als mijn contract niet verlengt werd ( waar ik wel vanuit ging) had ik helemaal geen inkomen meer gehad.

@ Greet. Heftig met je man hopelijk kan hij wat meer morfine krijgen dat het daardoor beter gaat. Mijn man vindt het ook niks dat ik op die forums zit ( ik zit ook nog op facebook) maar mij geeft het veel kracht om door te gaan met vechten. Kan gelukkig wel goed praten met mijn man we genieten nog van elk moment wat we nog hebben. Ik wil eind ferbuari nog graag op wintersport daar doe ik alles voor om dat nog mee te maken.

groeten Annie

[G Hoornweg]

Hi allemaal,

Annie wat heftig allemaal en dan nog zo'n kleintje jeetje dan staat het leven ook stil. Wanneer weet je nou wanneer je aan ipi kan beginnen ? Ik merk dat ik wat eenzaam ben dus voor mij ook veel appen fb en ik lees alles hier.

Zijn er hier ook mensen uit Rotterdam en omgeving ? En nog een vraagje want jullie weten zoveel zou bijvoorbeeld pleisters tegen de pijn ook kunnen ? Fred gebruikt nu 5 morfine gemiddeld per dag bijna de max. Ik vind jullie zoveel krachtiger dan mijn man daarom maak ik me echt zorgen. Eten slecht bahhhh

Niet echt gezellig ben ik en het wrange is we waren zo bang voor alle bijwerkingen en daar is nog geen enkele spraak van.

Lieve groetjes Greet

[Paladium]

Hoi Greet,

Lees dat je op zoek bent naar medisch advies. Voor zover ik weet zijn er geen artsen die aan dit forum deelnemen. We zijn lotgenoten die ervaringen en algemene kennis delen en elkaar zo wat ondersteunen.

Persoonlijk ben ik van mening, en als ik naar de inhoud van de berichten hier kijk een overgrote meerderheid van de deelnemers, dat het geven van medisch advies door leken onethisch en hoogst onverstandig is.

Kan me heel goed voorstellen dat je je grote zorgen maakt over de toestand van Fred. Ik kan je maar een ding adviseren in deze situatie : neem direct contact op met de specialist tijdens kantooruren of met de oncologische verpleegafdeling op andere uren. Neem aan dat de nummers in het Yervoy patientenboekje staan.

Heel veel sterkte en succes,
Ben