Melanoomforum

Hallo,

Sinds begin februari gebruik ik de combi trametinib/dabrafinib. Bij de laatste scans bleek helaas een longtumor toch aan het groeien was. Nu start ik over twee weken met 8 x stereotactische bestraling, verspreid over 2 1/2 week. Een week voor tot en met een week na de bestraling mag ik geen medicatie gebruiken. Dat betekent dus een maand geen pillen. Aan de ene kant wel even lekker maar ik ben heel benieuwd wat daarvan het effect is op de andere metastasen.
Heeft iemand anders hier ook ervaring mee?

Groeten Caroline

Hoi Caroline,

Heb er zelf geen ervaring mee. Maar google eens op "Dabrafenib Tramatenib intermittent dose". Je zult dan zien dat er diverse onderzoeksprogramma's worden opgestart of reeds lopen die continue dosering vergelijken met het alternerend doseren van de inhibitors. Neem aan dat dat gebeurd naar aanleiding van het fenomeen "drug holiday", waarbij in ieder geval in proefdieren is waargenomen dat na een onthouding van de inhibitors weer krimp zichtbaar is na start inname.

Veel sterkte en succes,
Ben

Hoi Caroline,

Volgens mij gaan ze je rond deze tijd bestralen.

Heel veel strekte en succes,
Ben

Hallo Ben, goed onthouden! Deze week heb ik 2x stereotactische bestraling gehad, volgende week nog 3x, zodat ik niet langer dan 3 weken zonder medicatie zit.
Tot nu toe gaat het goed, voel niet veel verschil nu ik gestopt ben met de medicatie.
Hoop dat jij weer wat meer energie hebt gekregen.
groet Caroline

Is er eigenlijk al meer geweten van de drug holiday?
onze onc zegt altijd dat daar te weinig bewijs voor is...

Hoi Carolien,

Goed om te horen. Ga zo door zou ik zeggen.
Wat moet ik me trouwens praktisch gezien bij deze bestralingsmethode voorstellen?
Apparatuur, duur etc.

Gr,
Ben

Volgens mij is er over de "drugholiday" nog niet meer bekend Ton, de reden dat ik stop is dat én bestraling én medicatie een te zware belasting is en men bang is voor te heftige bijverschijnselen. Drie weken zonder medicatie vond men een beetje het maximale maar volgens mij is dat ook omdat "men "het gewoon niet weet.
Op zich kan ik me wel vinden in deze termijn, het idee dat er eentje bestraald wordt en de andere 13 gewoon weer kunnen gaan groeien voelt ook niet geruststellend. Maar misschien krimpen ze nog verder, zou ook kunnen volgens de theorie rondom "drugholiday". Maar ik krijg niet het idee dat de oncoloog daar op rekent.

Stereotactische bestraling is bestraling van meerdere kanten, in mijn geval van 8, met een hoge dosis. Daardoor duurt de bestraling zelf veel langer dan een "normale"bestraling, ongeveer 20-25 minuten in plaats van 3-5 min. Wat apparatuur betreft is er denk ik geen verschil. Het apparaat draait en de tafel waarop je ligt soms ook. Maar de frequentie is veel lager, om de dag en na 5x ben ik al klaar. Héél stil liggen is alleen de opdracht, je houding komt erg nauw.
Gelukkig lukt dat wel. Nu maar hopen op een gunstig effect.

Hoi Carolien,

Uitleg is duidelijk. Alles voor het hogere doel zullen we maar zeggen. Hoop dat je de ingrepen goed mag verteren !

@Tom: Volgens mij moet je er zoals in het geval van het tijdelijk staken van de inhibitors bij Carolien altijd van uit gaan dat de tumorlast zal toenemen.
Voor de periode die Carolien aangeeft lijkt me dat geen probleem. Wat ik verder probeer aan te geven is dat er steeds meer aanwijzingen zijn dat alternerend doseren op de langere termijn wel eens meer en langere controle over de tumorlast kan opleveren dan continue dosering.
In dat licht hoeft het voor Carolien dan ook niet noodzakelijkerwijs slecht uit te pakken.

Voor verdere info:
- http://www.onclive.com/publications/obt ... h-Melanoma
- http://www.skincancer.org/publications/ ... 1/oncogene
- http://clinicaltrials.gov/show/NCT02196181
- http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... rch=Search
Als je e.e.a. doorneemt zul je zien dat het fenomeen wordt beschreven en dusdanig serieus wordt genomen dat men al proefprogramma's heeft opgezet.
Als jullie oncoloog stelt dat er nog te weinig bewijs voor is dan is daar niets op af te dingen. Gezien bovenstaande is het echter niet zo dat het obscuur wensdenken van een of ander dwaallichtje is.

Sterkte en succes,
Ben

P.s. Zoals je hier http://forum.melanomainternational.org/ ... 54&t=35295 kunt lezen is wat effect betreft de voorgeschreven medicijntrouw ook niet bepaald in steen gehouwen. Deze heer heeft de dosering eigenhandig aangepast aan de bijwerkingen en het gaat hem nog steeds goed.