Melanoomforum

Dit Melanoomforum is gestart vanuit het idee dat lotgenoten hier contact met elkaar kunnen hebben omtrent Melanoom, Oogmelanoom en overige vormen van huidkanker. Natuurlijk zijn ook partners en/of vrienden en anders geïnteresseerden welkom om ervaringen en/of kennis te delen. Wil je gebruik maken van dit "voorstelrondje", vermeld hier dan algemene informatie over jezelf en/of jouw ervaring met melanoom. Maak daarvoor bijvoorbeeld gebruik van de volgende vragen:
- sinds wanneer heb je ervaring met melanoom?
- welke relatie heb je met de persoon bij wie een melanoom is aangetroffen?
- op welk lichaamsdeel is een melanoom aangetroffen?
- welke behandeling(en) heeft jouw partner cq vriend ondergaan?
- staat hij/zij onder controle? en welke controle(s)?

Naast deze algemene vragen staat het je uiteraard vrij om meer persoonlijke informatie te verstrekken.
Het is niet gewenst in dit topic op informatie te reageren. Het is de bedoeling dat je daarvoor één van de vele andere onderwerpen selecteert.

Mijn naam is Kees en mijn vrouw Mariëtte heeft melanoma. Oorspronkelijk aan haar handpalm. Daaraan geopereerd 8 jaar geleden, gevolgd door totale lymfeklier verwijdering uit haar oksel toen daar aantasting werd geconstateerd.
Alles leek goed te gaan tot begin dit jaar een biopsie werd gedaan naar een verdachte plek in haar longen. Dat bleek een uitzaaiing te zijn.
We wonen in Oakland, in de San Francisco Bay Area. Ze is in behandeling in UCSF, het universiteit ziekenhuis van San Francisco.
Ze heeft daar met veel geluk een plek gekregen in een clinical trial voor behandeling met Anti-PD1. Dat betekent elke drie weken een infuus. Ze heeft daar net de tweede van gehad. Tot nu toe zo goed als geen bijwerkingen. Begin juli krijgt ze een PET/CT scan om te zien of het bij haar aanslaat.

Mijn naam is William,

op 6 juni j.l. is mijn vrouw Mieke overleden aan de gevolgen van een melanoom op haar kin.
Ze is 40 jaar geworden en laat mij en onze 2 kinderen van 4 en 7 achter.
De ellende begon in april 2010, een maand nadat onze trouwkaarten de deur uit zijn gegaan. Melanoom van 3,2 mm dikte.
Na het verwijderen en de poortwachterklierprocedure in Deventer Ziekenhuis doorgestuurd naar het AVL in A'dam( 1 klier konden ze niet wegkrijgen).
Daar achtereenvolgens een klier in de hals gevonden met een punctie, complete halsdissectie ondergaan(beide zijden), 6x bestraald driedubbele dosis complete hals, na een half jaar een PET/CT als controle, uitzaaiingen in lever en mild, voor de operatie een routine MRI van de hersenen,
uitslag dramatisch, 7 uitzaaiingen in haar hoofd en 1 in de hals, daar gaat je wereld. Begonnen met Vemurafenib en na 8 weken scans, goede respons,
alle tumoren verkleind, dus weer goede hoop. 7 weken later volgende scan op do. 31 mei. Vrijdag een bruiloft van de buren, geen probleem, zaterdag een gezellige borrel, geen probleem, zondag een feestje van oud eerste elftal spelers, geen probleem, om iedereen de details te besparen, vanaf zondagavond ging het mis, woensdagavond is mijn liefste overleden in het AVL in Amsterdam.
Ik zit op dit moment midden in de rouw en wilde gewoon wat van me af schrijven, ik zamel geld in om het TIL Young onderzoek van prof. dr. Haanen van het AVL in Amsterdam te helpen financieren, een veelbelovend onderzoek. We moeten een middel tegen deze sluipmoordenaar vinden!!

Dit is de site waar we mijn vrouw gedenken: https://stars.osr.org/mama-mieke-benitez
Ook is er in Zwolle een stichting opgericht om hetzelfde onderzoek te steunen : http://www.stichtinglindategenmelanoom.nl/
Alle hulp is welkom

Beste William,

Allereerst heel veel sterkte gewenst met jullie grote verlies!
Wat dramatisch allemaal en dat voor zo'n jong gezin!
Dat huidkanker een sluipmoordenaar is, is ook in ons geval.

Bij mijn man is 14 jaar geleden melanoom ontdekt en is toen op tijd verwijderd.
Na een algehele controle 1 jaar later bleek het in zijn lever te zitten en werden we naar huis gestuurd met 6 tot 9 weken!
Aangekomen bij daniel de Hoed kreeg mijn man een leverpunctie en om een lang verhaal kort te maken na bijna 1 jaar bleek het allemaal een vergissing te zijn en was de kans dat hij kanker had net zo groot als dat we de staatsloterij zouden winnen, zei de oncoloog!

Nu 14 jaar verder ging mijn man voor vage klachten naar de dokter en binnen 1 uur zaten we bij het verbeten in Tilburg.
Conclusie, uitgezaaide Melanoom!

De onzekerheid en angst die jullie ook kennen is soms niet te handelen. maar je moet wel.
Je hebt niet je eigen verdriet maar ook dat van je kind!

Ik wens je met heel mijn hart alle sterkte toe om dit grote verlies te kunnen dragen.

Anke

Dank je wel Anke voor de reactie,

inderdaad er telt maar 1 ding en dat zijn onze kinderen.
Ik doe mijn best, dat ben ik aan Mieke verplicht, ik hoop dat het ook jou goed gaat!
Toch wel `fijn` om niet alleen te staan.
William