Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[carmar]

De allerbeste wensen voor Fred, vreselijk (ook om te zien!) als je zoveel pijn hebt.

En Annie, voel je weer een beetje goed? spierpijn over?

alle anderen, take care en veel momenten om van te genieten!
groet Caroline

[annie]

Hoi Greet,

hopelijk krijgt hij de pijn snel onder controle!
Heel veel sterkte!!

Ja caloline heb nog steeds erge spierpijn en ben erg moe. Ik moet morgen naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en uitslag van de scan spannend.

Groeten Annie

[Paladium]

Hoi lotgenoten,

@Annie: Duimen voor je dat vandaag alleen maar goed nieuws krijgt. Dat de Ipi volgende week hoe dan ook doorgaat.
@Greet: Hoop dat jullie allebei vannacht wat meer rust hebben gehad. Denk je af en toe, al is het maar een heel klein beetje, ook aan jezelf ?
@Caroline: Goed om te zien dat je weer boven water bent. Hoop dat de inhibitors weer als een razende aan het werk zijn.
@Ilona: Nog vier nachtjes slapen.

Bij mij hier klotst de lamlendigheid de afgelopen dagen gewoon over de plint heen. Dat mag wel eens stoppen dacht ik zo
Zal wel niets anders op zitten dan een beetje geduld hebben.

Goed nieuws, sterkte en geluk,
Ben

[G Hoornweg]

Goedemorgen lieve allemaal,

Fred weer thuis de pijn was idd niet door de ipi dat gaat nog steeds goed!!!!! Geen bijwerkingen
De ellende kwam door de tumor in de dikke darm er was weer ophoping van ontlasting met alle ellende vandien, dus 3 dagen hoog opgaande klysma en is de klacht voor nu weer weg, maar nu is Fred zich er wel van doordrongen dat hij aan de bel miet trekken in het vervolg komt er wijkverpleging om klysma te zetten. En ja Ben ik kreeg gisteren huilbui was niet te stoppen in 1 week denken dat je man aan het sterven is, is zelfs voor mij teveel dus krijg nu thuis 1x per week iemand om alles beetje door te spreken ik loop toch tegen dingen aan wat ik zelf had geregeld zoals decubitus matras dat had de thuiszorg normaal uit mijn handen genomen.

Nu ook Fentanyl pleister wat ook wat rust brengt ipv de grote pijnpieken . Op naar betere kwaliteit , we blijven positief

Ik hoop dat het goed met jullie gaat ben gelukkig weer thuis kan ik weer op de hoogte blijven.

Allemaal veel sterkte en lieve groetjes Greet

[G Hoornweg]

Hoi Ben,

Zo stoer en sterk als jij bent kan je lamlendigheid niet hebben maar ik weet zeker dat jij hier met je positiviteit mee om kan gaan toch !!!! Betere tijden komen

Groetjes greet

[Paladium]

Hoi Greet,

Logisch dat je een keertje emotioneel bezwijkt onder die zware last. Hoop dat een keer goed uithuilen wat opluchting heeft opgeleverd.
Niemand heeft een blauwdruk van hoe te handelen in dit soort situaties. Volhouden en er al lerende het beste van maken is eigenlijk alles wat je kan doen.

Mooi om te zien dat er nu wat dingen geregeld zijn die het leven van jou en Fred wat draaglijker kunnen maken. Als je in ieder geval al iemand hebt waar je je zorgen mee kan delen en die ook praktisch wat kan betekenen kun je het allemaal wat beter bolwerken.

Zelf moet ik gewoon wat geduld opbrengen. Die vermoeidheid verdwijnt wel weer (denk ik )
Mooi weertje vandaag. Ga maar eens even op de racefiets het heuvelland in, of in ieder geval zover als de conditie het vandaag toelaat.
Komt goed.

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hoi greet,

lekker dat jullie weer thuis zijn. ik ga hard duimen dat het de betere kant op gaat met Fred. Voor de patient is het vreselijk maar iemand die ernaast staat is het misschien nog wel moeilijker. Mocht je een keer willen prive chatten je mag altijd een berichtje sturen.

Ik moet dinsdag om 10.00 uur in het ziekenhuis zijn en krijg dan mijn eerste ipilimumab. Ik moet wel een nachtje blijven dat gaat zo in het UMCG. Maar ja dan kunnen ze je even goed in de gaten houden. Ik hoop zo dat het gaat werken. Ben gelukkig weer een beetje bij gekomen van die epileptische aanval had overal spierpijn en was vreselijk moe. Kan helaas nu niet meer autorijden daar baal ik wel erg van maar ja het is niet anders. Ik heb medicijnen gekregen tegen die aanvallen en die moet ik waarschijnlijk wel 2 jaar slikken ook weer een tegenvaller.
We moeten het er maar weer mee doen...

Iedereen een fijn weekend groeten Annie

[Paladium]

Hoi Annie,

Hoop ook voor je dat de Ipi gaat werken, dat de infusen goed gaan en de bijwerkingen wegblijven.
Dat je niet meer mag autorijden is inderdaad een forse streep door de rekening. Je beseft dan eigenlijk pas wat die vorm van mobiliteit voor je betekent.
Mag hopen dat ze snel tot andere inzichten komen en dat het zo voorspoedig met je gaat dat die pillen ook al snel verlaten kunnen worden.

Sterkte en geluk,
Ben

[G Hoornweg]

Hi Ben en Annie.

Ongelooflijk Ben op de racefiets toch beetje jaloers (goede manier hoor) super dat je dit nog kan, wij zitten denk ik als ik alles zo lees toch in ander stadium er is voor ons niet veel hoop meer had alleen gehoopt dat de laatste fase in iets betere conditie zou zijn.

Annie fijn nachtje overblijven geeft toch stukje rust en autorijden niet meer ja dat is jammer maar je moet maar zo denken er zijn er veel die niet eens rijden kunnen zo'n tut ben ik hahaha

Genieten maar van dit prachtige weer ik kan helaas niet naar buiten ga zo lekker op mijn terrasje zitten

Groetjes Greet

[Paladium]

Hoi Greet,

Je hebt gelijk. We hebben dezelfde ziekte maar zitten in een ander ontwikkelingsstadium.
Denk inderdaad dat ik iemand op mijn blote knieën moet danken dat ik mijn rondjes nog kan maken.

Heb wat dat betreft het geluk dat het leven zich behalve van zijn wrede kant ook van zijn genadige kant laat zien.
Ondanks de zeer serieuze aard van het onderwerp dat we hier bespreken meen ik te zien dat het merendeel van de lotgenoten dat ook zo ziet.
Het is heel inspirerend om steeds weer te lezen hoe het de meesten toch nog lukt om een paar zonnestraaltjes in een bericht te verpakken.

Sterkte en geluk,
Ben