Overgang van inhibitors naar Ipilimumab

[Tom]

Greet, wat een heftig nieuws.
Ik weet niet goed wat zeggen.

Ik wens jullie veel kracht, liefde en intense momenten zonder pijn toe.
We blijven hier paraat voor je.

liefs,
Tom

[Paladium]

Hallo lieve Greet,


Terwijl ik dit schrijf besef ik dat niemands persoonlijke relaas mij tot nog toe dichterbij zowel de akelige kanten als ook de meest humane kanten van dit proces heeft gebracht. En meer dan dat nog intens heeft geraakt, op dit moment ben ik oprecht tot tranen geroerd, sterker nog ik huil.

Ik huil met name vanwege het humane aspect, vanwege het door jou geleverde bewijs dat wij als het er op aan komt in de kern als mensheid deugen, vanwege het meer kunnen zijn dan de som der delen, vanwege het feit dat je het ondanks verschrikkelijke persoonlijke tegenslag nota bene nog welgemeend op kunt brengen om relatieve buitenstaanders emotioneel uit de wind houden. Dat tekent jou namelijk als bijzonder integer, bijzonder zorgzaam en bijzonder liefdevol : kortom als een bijzonder mens.
Wat mij betreft een baken van licht en inspiratie, een onversneden parel voor de mensheid. Iets waar we trots op mogen zijn, trots op moeten zijn.
Het is een voorrecht en ik ben dankbaar dat ik jou, ondanks de omstandigheden, heb leren kennen en heb meegemaakt.

Ik begrijp uit jou laatste bericht dat er zich op dit moment een zekere onvermijdelijkheid begint af te tekenen en dat je dat je dat al min of meer hebt aan zien komen.
Ik hoop, als het inderdaad zover mocht komen, op een, zoals je het zelf zegt, liefdevol en rustig laatste stukje van deze reis.

Vriendelijke groet,
Ben

P.s. Mocht je ooit nog de inspiratie en de energie hebben om dit clubje hier te adopteren dan denk ik niet dat ik de enige ben om mij met alle liefde even door "moeder" Greet te laten troosten of op het betere pad te laten loodsen.

[G Hoornweg]

Lieve Allemaal,

Zoals Ben ons noem ( ik schaar me in deze groep) Iperianen dank jullie voor de lieve woorden natuurlijk blijf ik jullie volgen want ik heb echt heilig geloof in Ipilimumab dat het voor ons net iets te laat komt, is vreselijk maar ik ken jullie niet persoonlijk maar hoop echt dat het bij iedereen gewoon goed gaat lees veel positieve dingen gewoon de neus vooruit !!!!

En ik vergeet mijzelf echt niet Ben en mijn Rotterdamse humor behou ik pok hoor aan jouw antwoorden heb ik meer gehad als menig gesprek met dokter en heeeee adopteren doe ik jullie niet hoor pfffff heb 1 zoon die telt al voor 20. Ik laat voor donderdag jou ipi dag nog wel ff wat horen.

Keep smiling en zoals wij hier zeggen laat ze een poepie ruiken

Ben Annie Ilona Tom enz enz een Rotterdamse klapzoen

Lieve Groetjes Greet

[annie]

Lieve Greet,

zit met tranen in mijn ogen je verhaal te lezen! Goh wat vind ik dit erg! Ik hoop dat Fred niet heel erg benauwd wordt want dan heb ik al aangegeven dat het van mij niet meer hoeft.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe in de komende tijd!

Veel liefs Annie en een Drentse klapzoen terug

[Flower2014]

Lieve Greet,

Wat een ontzettende schrik om te lezen dat de toestand van Fred zodanig verslechterd is dat ze de behandeing moeten stoppen. Potverdorie, ik had zo gehoopt dat het hem zou helpen.

Ik heb enorme bewondering voor je, dat je in deze vreselijk moeilijke tijd toch nog de kracht kunt vinden om lotgenoten een hart onder de riem te steken.

Lieve Greet, ik wens jullie alle kracht en sterkte van de wereld.
Ik denk veel aan jullie.

Veel liefs,
Ilona

[Paladium]

Hallo lotgenoten,

Even een berichtje om de tijd te doden.

@Greet : Sterkte meid, we denken aan je!
@Annie : Alweer een beetje op temperatuur ? Doe je ook goed eten ?
@Henk : Nog een paar daagjes, dan mogen we weer.
@John : Geen verdere bijwerkingen hoop ik. Vermoeidheid ook al een beetje gaan liggen ?
@Ilona : Hoop dat het goed gaat bij jullie en dat de Keytruda snel wordt goedgekeurd.
@Anita : Gaat het al wat beter met de rugpijn ?

Ga maar weer eens wat in mijn groentesoepje roeren.

Sterkte en geluk,
Ben

[annie]

Hallo Lotgenoten,

heb nog wel al hoofdpijn heb vanmorgen met het ziekenhuis gebeld. Waarschijnlijk komt dit nog steeds door de bestraling en door de keppra. Nadat ik vanmorgen onder de douche was geweest kon ik hele plukken haar uit mijn hoofd trekken heb nu een kale plek op mijn hoofd. Nou ja als dat het ergste is...
Ben er even uit geweest vandaag was wel koud maar wel even lekker. Anders word je zo'n huismusje.

Iedereen nog heel veel sterkte en succes!!!

[Paladium]

Hoi Annie,

Goed om te horen dat je weer wat mobieler bent.
Dat van die haren lijkt me inderdaad wel schrikken.
Met een mutsje op val je in dit jaargetijde gelukkig niet uit de toon!
Hoop dat je snel van die hoofdpijn en bijwerkingen Keppra afbent.

Sterkte en geluk,
Ben

[Flower2014]

Dank je Ben! We hebben nog niets gehoord, hoop dat uiterlijk begin volgende week mogen starten.
Begin nu wel het gevoel te krijgen dat de tijd dringt.. Hij voelt zich godzijdank nog goed, maar er moet natuurlijk wel snel wat gebeuren.

Hoe voel jij je? Gaat het al wat beter? Ik hoop het wel.

@Annie, het kijkt me wel even schrikken als je merkt dat je zoveel haar verliest.
Ik hoop dat de hoofdpijn snel af zal nemen. Heel goed van je dat je er even uit bent geweest vandaag

Liefs,
Ilona

[annie]

dat haar vind ik niet zo erg groeit wel weer aan hoop ik. De hoofdpijn heb ik nog steeds als dat volgende week nog niet beter is moest ik weer contact met de neuroloog opnemen.
@ ilona weten jullie al wanneer je vriend met de pb-1 kan beginnen en hoe voelt hij zich nou?
@ Ben, morgen toch je laatste ipi of niet?
@ Greet hoe gaat heb met Fred ik moet er al aan denken? Heel veel sterkte.

Veel liefs Annie