START ANTI PD1-delen ervaringen

[Flower2014]

Wat heerlijk om te horen dat Jos zich zo fit voelt!
Echt fantastisch

Ja, met de morfine zou hij naar huis mogen. Hij heeft straks een gesprek met de neuroloog over hoe deze week er uit zal gaan zien. Ben heel benieuwd.

Ik ga vanmiddag weer naar hem toe. Onze dochters zijn op school en het kinderdagverblijf dus heb even de handen vrij

[rick1981]

Even in het Engels:
New seizure today couple days after her first treatment. Not as severe as last week (first) hope this doesnt mean we have to stop?!

(sorry weer eens vanuit de ambulance)

[Lucina]

Rick,
balen zeg! Maar volgens mij betekent dat niet dat jullie moeten stoppen hoor! gewoon volhouden!

Vanmiddag hebben we gesprek gehad in AVL. Dr Haanen was zeer opgetogen! Ongelooflijk hoe fit Jos nu is. Hij zei dat het twee kanten op kon gaan maar hij had niet verwacht had dat het deze kant op zou gaan. Natuurlijk spelen de sondevoeding en de prednison een grote rol bij het fit zijn. Maar die zorgen er niet voor dat uitzaaiingen weggaan. Die tumor op zijn rug is weg en de grote in zijn buik is echt aanzienlijk kleiner geworden. Dat betekent dat de immuuntherapie echt iets heeft gedaan. Het kan zijn dat het nog van de ipilimumab komt. Er zijn meer patiënten bij wie dat pas na 4 tot 6 maanden gaat werken. Kan ook de pembro zijn, dat weet je dus niet. Er zijn in ieder geval ook meer patiënten die moeten stoppen met de pembro vanwege de bijwerkingen maar bij wie het effect nog lang nawerkt! Wat het ook geweest is, het werkt! Toch weer hoopgevend voor iedereen op dit forum!
Hoe gaat het nu verder? Eerst wordt er een ct scan gemaakt, deze wordt vergeleken met de ct scan van december toen hij opgenomen was. Verwachting is dat de uitzaaiingen minder zijn geworden. Als dat zo is volgt er geen nieuwe behandeling . Pas als bij een eventuele volgende scan blijkt dat de ziekte weer toeneemt, wordt overwogen om weer te "pembroën". Want, zegt dr Haanen, er gebeurt nu iets in zijn lijf zonder dat we effectief aan het behandelen zijn. Dat moet je zo laten en wachten hoe het verder gaat. Het is vrijwel zeker dat Jos zo ziek is geweest in december van de bijwerkingen .
Hij vond het ongelooflijk en heel fijn om te zien dat het nu zo goed gaat. Dit had hij niet verwacht.
Morgen beginnen met afbouwen van de prednison, kijken hoe dat gaat.

Kortom, de wonderen zijn de wereld nog niet uit! We moeten blijven hopen op deze goede ontwikkelingen. Een jaar geleden hadden we dit vooruitzicht niet, en nu gaat het heel erg goed! Alle tijd die je hebt is meegenomen en we genieten ervan!

Morgen heb ik nog een belafspraak met dr Hanssens uit Tilburg. Hij wil graag weten hoe het vandaag ging en dan kunnen we daar een afspraak maken voor MRI van zijn hersenen zodat we weten wat de laatste gamma knife behandeling heeft gedaan. Daar verwacht ik eigenlijk ook wel veel van (hopelijk word ik daar niet in teleurgesteld).

Ilona, hoe was het gesprek met de neuroloog?
Rick, veel sterkte!

Lieve groetjes van mij.

[rick1981]

Geweldig nieuws Lucinda! Op naar de scan...
Hoeveel ipi en Pembro behandelingen heeft je man nu achter de rug?

Mijn vrouw had rond het middag uur weer een "e aanval". Gelukkig minder heftig dan vorige week, "partiele aanval" - dus ze was tijdens de aanval redelijk bij, was de klap veel sneller te boven (in het ziekenhuis al, ipv na 1-2 dagen) en we zijn alweer thuis. Blijft wel schrikken. Deze keer ook voor haar omdat ze nu wel bij bewustzijn was.

Extra depakine gekregen en hopelijk morgen "gewoon" weer onder de hersenbestraling. We houden vol.
Ook een beetje dexamethasone, maar daar proberen we van af te blijven ivm het tegenwerken van de Pembro.

Fijne avond allemaal! En Ilona, sterkte!
Rick

[Paladium]

@Rick: Volhouden jullie. Er is al een hele weg afgelegd en het verhaal van Lucina spreekt gelukkig boekdelen!

@Ilona: Dat ze alles wat nu een beetje scheef op op het spoor staat maar snel weer recht kunnen trekken.

@Lucina: Fantastische resultaten voor jullie, zeker gezien het voortraject! Bijna van het ene uiterste naar het andere uiterste. Het verslag in de link die je eerder aanreikte is inderdaad heel bemoedigend. Het is ook een keer goed om in het nederlands uit de mond van een professional dit soort uitspraken en duidingen te horen. Met name wanneer er ondubbelzinnig uitgesproken wordt dat we voorzichting richting genezing aan het gaan zijn. Wat een vooruitzichten!

Heel veel sterkte en succes in jullie persoonlijke strijd!

Ben

[rick1981]

Ging vandaag al beter met mijn vrouw, stuk minder impact dan de vorige epil. aanval gelukkig.
Gewoon 2e bestraling kunnen doen, en ook die minder heftig dan de 1e behandeling.

We vechten door...

(Vandaag de 4e behandeling, situatie lijkt nu stabieler gelukkig)

[Tom]

oef, goed.

we denken aan jullie!

[Flower2014]

Hoi Rick,
Ik blijf duimen voor jullie!

Met Ferdi gaat het op dit moment niet goed. De misselijkheid komt maar niet onder controle. Hij houdt al een week niks binnen en is erg verzwakt. Ik heb vanmorgen contact gehad met de verpleging en ze zouden met de artsen overleggen of er een ander medicijn gegeven kan worden. Ondanks zijn verzwakte toestand vandaag toch 3e kuur anti pd1 en laatste keer bestraling. Ik maak me zo vreselijk veel zorgen.

Gisteren had hij ook een gesprek met zijn behandelend arts dr. Haanen. Ik was daar niet bij, maar kreeg een bericht van Ferdi waarin stond dat ze het nog even aan willen kijken wat de anti pd 1 gaat doen en als het niet snel genoeg wat doet ze alsnog voor de braf remmer gaan. Dit bericht klinkt mij vaag en paniekerig, dus ik ga zo verzoeken of dr. haanen mij wil bellen om e.e.a. Toe te lichten.

Ongelooflijk slopend deze spanning..

[Lucina]

Ilona, Wat vreselijk spannend. Ik heb met je te doen, ik weet hoe je je voelt. Jos was ook zo vreselijk ziek toen in AVL en hield nog geen slokje water binnen. Bij hem hebben ze ook verschillende anti misselijkheids medicijnen geprobeerd. Niets hielp. Hij mocht toen niet verder met de pembro, het verbaast me eerlijk gezegd dat Ferdy dat wel krijgt ondanks het feit dat hij zo zwak is.
Misschien kan je dr Haanen vragen om een lage dosering prednison? Dat hielp bij Jos erg goed. Maar ja, mag eigenlijk niet met anti pd1, maar misschien wel lage dosering.
Ik heb geen verstand van braf remmer en werking, aangezien Jos niet deze mutatie heeft.
Heel veel sterkte Ilona, en houd je ons op de hoogte? (Ik kijk elke dag of je er iets op hebt gezet!)

Rick, Jos had vorig jaar ook partiële aanvallen, hele heftige maar hij was er volledig bij en kon het ook helemaal navertellen. Vooral bij de allereerste was dat vreselijk omdat hij de paniek zag bij onze dochter en hij kon niets doen! Gelukkig heeft hij sinds de tumor operatief is verwijderd geen aanvallen meer gehad. Hij slikt nog steeds medicijnen daartegen en hij mag niet autorijden.
Jos heeft 4 ipi behandelingen gehad. Op de scan daarna waren de uitzaaiingen enorm toegenomen. Daarom kreeg hij pembrolizumab. Helaas maar 1 keer, daarna werd hij zo ziek. De rest van het verhaal ken je.
Hoe gaat het nu met je vrouw?

Iedereen veel sterkte!

[Tom]

Vreselijk spannende tijden hier. We duimen voor jullie!!