Hoi allemaal,
Ik ben Lennaert, 40 jaar oud.
Gelukkig getrouwd en een prachtige dochter van 10 jaar.
In 2010 is er bij mij een moedervlek op mijn rechter kuit verwijderd, omdat deze een rare kleur en vorm kreeg. Bij nader onderzoek een melanoom. Dit gebeurde in de Mohs kliniek. Vanuit daar doorgestuurd naar het ziekenhuis naar een een chirurg. Toen is alles verder operatief verwijderd en de poortwachter ook. Afgelopen 5 jaar op controle geweest en elke controle was gelukkig goed.
Totdat ik afgelopen kerst een raar balletje in mijn knie voelde en dacht dat het een sportblessure was. Dus bij de huisarts laten zien en die adviseerde me gelijk een afspraak te maken bij mijn arts. Toen ik de volgende dag zelfs meer ging voelen voelde ik in mijn lies heel diep ook een gevoelige klier toen dacht ik al foute boel.
Tussen kerst en oud en nieuw punctie gehad en in het nieuwe jaar toen we uitslag kregen bleek het inderdaad foute boel te zijn uitzaaiingen melanoom.
Na PET scan bleek dat het nu tot zover nog niet verder te zien dan op deze 2 plekken de knieholte en in de lies. Toen doorgestuurd naar Daniel den Hoed voor verdere behandelingen.
11 Februari heb ik de operatie gehad de tumor uit mijn knie gehaald en de tumor in mijn lies en alle lymfeklieren uit mijn rechterlies.
Na de kweek bleek dat er nog een derde klier ook niet ok was, en dat de grote klier in mijn lies zodanig groot was dat ik ook nog bestralingen ga krijgen en dat ik in
Stadia IIIc zit.
Nu een maand verder na operatie en een hoop tegenslagen met ontstekingen in wonden (de knie ook open gemaakt), zenuwpijnen want de drain zat daar tegen aan en vast en nu ook wel veel last afkicken van alle medicijnen begin ik nu eindelijk weer een klein beetje op te knappen.
We hopen hier een hoop vragen beantwoord of tips voor te krijgen voor alle onduidelijkheden waar we nog mee zitten, met name behandelingen, want ik zou nu alleen nog maar bestraald worden. (6 weken 5x per week) Of eventuele trials waarin nu ook bij Daniel den Hoed niet in aanmerking komt omdat ik een tumor in mijn knie (tussenstation) zit zou dit dan in andere centra's anders kunnen zijn ?
Maar goed ik ga me eerst maar hier goed inlezen misschien zie ik al wat antwoorden of tips of een beetje vergelijkbare verhalen.
Voorstellen
Re: Voorstellen
Hoi Lennaert,
Wat een traject heb je al gehad dit jaar. Hopelijk knap je snel op.
Er is een trail voor stadium 3 patiënten waarbij geloot wordt in welke arm vd trail je terecht komt. De ene arm Pembrolizumab en de andere placebo. Er is hier op het forum al discussie geweest hierover. Deze trail loopt in het AVL dacht ik.
Ik ben in 2013 geopereerd in Ddh waarbij alle lymfeklieren in mijn linkerlies zijn verwijderd. Operatie zonder complicaties verlopen. Stadium 3b.
In 2015 bleken er uitzaaiingen te zijn. Ik ben van Ddh naar het Antonie van Leeuwenhoek gegaan omdat mijn ervaring met Ddh niet prettig waren. Weinig informatie, slechte communicatie en ze keken niet verder dan de mogelijkheden van hun eigen ziekenhuis. Zij beweerden dat het niet uitmaakt in welk melanoomcentrum je behandeld wordt, maar dat is jammer genoeg niet waar.
Het AVL zou je kunnen raadplegen voor een second opinion en meer info over die trial.
Heel veel sterkte met je herstel. Goed dat je je gaat inlezen, hou de regie in eigen hand.
Groetjes,
Patricia
Wat een traject heb je al gehad dit jaar. Hopelijk knap je snel op.
Er is een trail voor stadium 3 patiënten waarbij geloot wordt in welke arm vd trail je terecht komt. De ene arm Pembrolizumab en de andere placebo. Er is hier op het forum al discussie geweest hierover. Deze trail loopt in het AVL dacht ik.
Ik ben in 2013 geopereerd in Ddh waarbij alle lymfeklieren in mijn linkerlies zijn verwijderd. Operatie zonder complicaties verlopen. Stadium 3b.
In 2015 bleken er uitzaaiingen te zijn. Ik ben van Ddh naar het Antonie van Leeuwenhoek gegaan omdat mijn ervaring met Ddh niet prettig waren. Weinig informatie, slechte communicatie en ze keken niet verder dan de mogelijkheden van hun eigen ziekenhuis. Zij beweerden dat het niet uitmaakt in welk melanoomcentrum je behandeld wordt, maar dat is jammer genoeg niet waar.
Het AVL zou je kunnen raadplegen voor een second opinion en meer info over die trial.
Heel veel sterkte met je herstel. Goed dat je je gaat inlezen, hou de regie in eigen hand.
Groetjes,
Patricia
Re: Voorstellen
Hallo Lennaert,
Ik sluit me aan bij het advies van Patricia.
Goed dat je op dit forum bent. Je vindt heel veel verhalen zowel positief als negatief. Zoek naar de voor jou relevante verhalen, verdiep je in de mogelijkheden want die zijn er genoeg! Het is belangrijk om een goed gevoel te hebben bij je ziekenhuis, heb je dat niet vraag dan zo snel mogelijk een second opinion aan.
AVL is zo en zo zeer deskundig op dit gebied en er zijn veel trials die lopen .
Houd de regie in eigen handen zoals Patricia ook al zei. Kijk maar eens bij het onderwerp "Onderzoek- lymfeklieren" naar het bericht dat Sandramartine vandaag geplaatst heeft. Daar lees je dat het niet zo vanzelfsprekend is dat elk ziekenhuis het zelfde aanbiedt helaas.
Veel sterkte!
Ik sluit me aan bij het advies van Patricia.
Goed dat je op dit forum bent. Je vindt heel veel verhalen zowel positief als negatief. Zoek naar de voor jou relevante verhalen, verdiep je in de mogelijkheden want die zijn er genoeg! Het is belangrijk om een goed gevoel te hebben bij je ziekenhuis, heb je dat niet vraag dan zo snel mogelijk een second opinion aan.
AVL is zo en zo zeer deskundig op dit gebied en er zijn veel trials die lopen .
Houd de regie in eigen handen zoals Patricia ook al zei. Kijk maar eens bij het onderwerp "Onderzoek- lymfeklieren" naar het bericht dat Sandramartine vandaag geplaatst heeft. Daar lees je dat het niet zo vanzelfsprekend is dat elk ziekenhuis het zelfde aanbiedt helaas.
Veel sterkte!
Re: Voorstellen
Hoi hoi
Bedankt voor jullie snelle reacties ben er toch wel gisteren heel de dag mee bezig geweest.
Hoop gelezen en proberen om de een beetje gelijkwaardige verhalen te lezen maar valt niet mee.
Moet ook zeggen dat ik me op het moment echt niet zo lekker voel ben namelijk ook bezig met het afbouwen van de laatste medicijnen en hoop dat het daarvan is.
Kreeg er gisteravond ook weer last hyperventilatie gelukkig niet zo erg als vorige week heb toen zelfs 112 gebeld want dacht dat ik echt doodging (had dit nog gehad of meegemaakt) Maar goed ...
Heb vanmiddag weer controle bij mijn arts voor de wonden dus kan gelijk weer het een en ander vragen.
Thanks !
Lennaert
Bedankt voor jullie snelle reacties ben er toch wel gisteren heel de dag mee bezig geweest.
Hoop gelezen en proberen om de een beetje gelijkwaardige verhalen te lezen maar valt niet mee.
Moet ook zeggen dat ik me op het moment echt niet zo lekker voel ben namelijk ook bezig met het afbouwen van de laatste medicijnen en hoop dat het daarvan is.
Kreeg er gisteravond ook weer last hyperventilatie gelukkig niet zo erg als vorige week heb toen zelfs 112 gebeld want dacht dat ik echt doodging (had dit nog gehad of meegemaakt) Maar goed ...
Heb vanmiddag weer controle bij mijn arts voor de wonden dus kan gelijk weer het een en ander vragen.
Thanks !
Lennaert